V USA se rozhořela debata, zda je správné najít pacientům sklon k nemocím, o nichž možná ani nechtěli vědět.
Informovaný souhlas pacienta je základem zdravotní péče. Avšak v genetice by to mohlo začít být jinak. Americká kolej lékařské genetiky a genomiky (ACMG), což je organizace profesionálů zabývajících se genetikou pro lékařské účely, vydala stanovisko, které vzbudilo pozornost.
Využijte příležitosti
Organizace doporučila, aby v situaci, kdy je prováděn z jakéhokoli zdravotního důvodu pacientovi genetický test, laboratoř ještě prozkoumala dalších (zatím) 57 specifických genů a zjistila, zda se v nich neskrývá ještě nějaký jiný medicínský problém.
Pokud jej najde, musí o něm informovat pacienta a jeho lékaře. Totéž testování by se mělo provést, i když je pacientem ještě dítě.
Pacient by přitom neměl právo odmítnout hledání dalších nemocí; mohl by pouze odříct veškeré genetické testování včetně toho testu, na který byl původně poslán.
Včasné odhalení zlepšuje léčení
ACMG své doporučení vysvětlila tím, že když už je pacient na genetickém testu, bylo by neetické nevyužít tuto příležitost ke zjištění dalších dědičně podmíněných dispozic k chorobám, které tak mohou být odhaleny a léčeny, ještě než se objeví jejich první příznaky.
Odmítavé názory
Strhla se debata, do níž se nyní zapojil také špičkový vědecký časopis Science. Publikoval stanovisko dalších odborníků, kteří upozornili, že nové doporučení nutí i k testům, které zatím může pacient odmítnout, jako je například zjištění mutací zvyšujících riziko vzniku nádorů (třeba BRCA1) či kardiovaskulárních onemocnění.
Článek v Science jednoznačně doporučuje, aby dosavadní praxe, že pacient musí k výkonu dát souhlas, byla dodržována.
Děti se rozhodnou, až dospějí
Zejména u dětí se pak článek přiklání ke stanovisku, že by se u nich neměly hledat genetické dispozice k chorobám, které se projeví až v dospělosti. Teprve když dospěje, měl by se daný člověk sám rozhodnout, co chce nebo nechce vědět.
Zdroj: Science, doi: 10.1126/science.1239119
Čtěte také: