Operační léčbu implantací baclofenové pumpy zatím ve FN Motol podstoupilo pouze šest dětí od roku 2007.

Nízké povědomí lékařů a obtížný přístup k financování. To jsou hlavní důvody, proč má dnes k moderní léčbě dětské mozkové obrny přístup jen velmi málo pacientů. Implantaci baclofenové pumpy v Česku zatím od roku 2007 podstoupilo jen šest dětí, všechny ve Fakultní nemocnici Motol. Ročně by však mohlo být operováno odhadem deset dětí. U dětských pacientů přitom každé prodlení ve správné léčbě znamená zásadní riziko trvalého poškození těla.

Dětskou mozkovou obrnou dnes trpí dvě až tři z tisíce narozených dětí. Terapii intratekální baclofenovou pumpou, která ze současných metod léčby přináší pacientům největší úlevu, však dosud podstoupilo jen šest dětských pacientů. Může za to především nedostatečná znalost této metody u dětských lékařů a neurologů, kteří často volí jen konzervativní léčbu. Velkým problémem je také složité financování operace. U zdravotních pojišťoven musí neurochirurgové za každého pacienta, jemuž chtějí baclofenovou pumpu implantovat, někdy doslova bojovat.

Pomocí systému baclofenové pumpy a jejího katetru je lék v programovaných mikrodávkách cíleně dopraven přímo do páteřního kanálu, kde působí v povrchových vrstvách míchy. „Výsledkem je uvolnění bolestivého zvýšeného svalového napětí – spasticity, která je průvodním příznakem dětské mozkové obrny,“ vysvětluje Doc. MUDr. Michal Tichý, CSc., přednosta Neurochirurgické kliniky dětí a dospělých 2. LF UK a FN Motol.

Tato terapie je na první pohled nákladná. Kdyby se ve FN Motol operovalo deset dětí ročně, vyčerpala by se tím převážná část rozpočtu kliniky neurochirurgie. Situaci by vyřešil vznik specializovaného centra pro operační léčbu dětské mozkové obrny s financováním mimo paušální rozpočet.

Pojišťovnu operace přijde na půl milionu korun, další řádově tisíce korun ročně stojí doplňování léčivé látky. Díky operaci se však výrazně zlepší kvalita života nejen pacienta, ale i celé rodiny. Dítě se může rozvíjet a například nastoupit do školy. Rodiče, kteří se dosud o nemocného starali, se mohou vrátit do práce. Později může pracovat i samotný pacient. „Podle zahraničních studií zlepšení kvality života pacienta a jeho rodiny jednoznačně ospravedlňuje náklady na léčbu při srovnání s konzervativním postupem,“ říká přednosta neurochirurgické kliniky.

Cesta k baclofenové pumpě začíná u dětského lékaře. Pokud ten u dítěte odhalí příznaky dětské mozkové obrny a neurolog jej pozitivně otestuje na reakci na léčivou látku baclofen, pacient putuje na další vyšetření do FN Motol, na jediné pracoviště v ČR, kde děti tímto způsobem léčí. Tam probíhá další testování, které sleduje neurolog, neurochirurg, fyzioterapeut a rodiče dítěte. Poté následuje mnohdy zdlouhavá administrativa mezi nemocnicí a pojišťovnou. Když ta náklady na operaci schválí, pacient je operován.

Celý proces dnes může trvat až rok, přitom se dá zvládnout za tři až šest měsíců. Čím dříve se přitom dětská mozková obrna začne vhodně léčit, tím lépe. Velká část dětí, které jsou v raném věku pohyblivé, ale léčí se konzervativními postupy, končí později v sociálních ústavech s těžkým pokroucením těla. „Včasným zahájením intratekální baclofenové léčby lze předejít vývoji deformit, nebo alespoň významně zpomalit jejich vývoj. Pumpa také zbaví pacienta se závažnou spasticitou bolestivých křečí,“ uzavírá docent Tichý.